Ольга Лотош, клинический психолог, эксперт в области альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) и директор ЧОУ ДПО «Социальная школа» – о том, с какими барьерами сталкиваются люди, лишенные речи, почему они долгое время были невидимы для системы, а главное – какие перемены в их положении происходят прямо сейчас.

Жизнь в молчании

Ещё совсем недавно неспособность человека говорить не рассматривалась государством и системой как серьезная проблема. На первый план всегда выходили более важные нарушения — например, двигательные, – а коммуникация не считалась чем-то значимым. Такая позиция привела к тому, что неговорящий человек в принципе перестал восприниматься остальными членами общества как его полноправный участник – просто потому что молчит. Как следствие, в больницах и других государственных учреждениях катастрофически не хватает специалистов, которые знают о проблемах неговорящих людей и о том, что есть альтернативная дополнительная коммуникация (АДК).

Что такое АДК?

Альтернативная и дополнительная коммуникация – это ассистивная технология, которая позволяет неговорящему человеку общаться с окружающим миром напрямую, а не через посредника. АДК представляет собой систему знаний, построенных на определенных ценностях. Они позволяют дополнять и замещать устную речь, когда она отсутствует, неразборчива или не носит коммуникативного характера.

Средства АДК очень разнообразны: от базовых невербальных элементов, таких как мимика и естественные жесты, до целостных систем символов. Самыми распространенными сегодня стали символьные системы с использованием знаков, где каждое изображение обозначает слово, а их набор составляет индивидуальный словарь. Словарь организуется в индивидуальное коммуникативное средство, которое может быть оформлено по разному - в виде бумажной коммуникативной таблицы, книги, отдельных символов или с использованием высокотехнологичных средств, например, планшетов со специальными приложениями.

В нашей организации мы называем АДК языком человека и постоянно подчеркиваем: это не просто набор картинок, а система коммуникации между неговорящим человеком, его близкими и окружающим миром, поэтому родителям и ближайшему окружению необходимо осваивать этот язык наравне с ребёнком.

Почему не хватает специалистов

Именно непонимание того, что коммуникация возможна в разных формах, долгое время делало неговорящих людей незаметными. Однако проблема упирается не только в отношение, но и в подготовку кадров. В программах вузов компетенции в области Альтернативной и дополнительной коммуникации выпадают из поля зрения. Будущие профессионалы не ожидают, что в их практике может появиться человек, который не говорит.

Перемены уже начались

Ещё пару лет назад у государства не было заметной заинтересованности в том, чтобы сдвинуть этот вопрос с мертвой точки. Но сейчас ситуация кардинально изменилась. По инициативе Правительства при Министерстве труда и социальной защиты Российской Федерации создана рабочая группа, которая занимается разработкой документов и регламентов, благодаря которым внедрение АДК станет системным процессом. Мне довелось войти в её состав, и я вижу, насколько интенсивно идёт работа.

Главная задача группы - реализация комплекса мер, принятого в 2024 году, по обеспечению доступности АДК для всех нуждающихся. Сейчас закладывается фундамент: создаются методические рекомендации, запускаются пилотные проекты в регионах, разрабатывается план обучения специалистов и система повышения квалификации. Прорабатывается доступ к техническим средствам.

Процесс этот длительный: система должна перестраиваться изнутри различных ведомств, а людям гораздо проще работать так, как они привыкли. Однако отрадно, что путь начался и уже есть конкретные результаты. С 1 сентября 2027 года все специалисты, работающие с неговорящими людьми и их семьями, должны будут уметь применять АДК в своей деятельности: оценивать уровень коммуникативного развития и правильно подбирать средства.

Среда, которая принимает

Наиболее остро проблема отсутствия коммуникации стоит не только в семьях, но и в интернатных учреждениях. Рядом с людьми, проживающими там, часто нет близких, готовых поддерживать новый способ общения. По сути, благодаря тем усилиям, которые предпринимаются со стороны государства, качество жизни должно повыситься за счет внедряемых изменений, но как это получится на деле, покажет время.

Принципиальный момент: средство коммуникации должно быть у человека постоянно, а не выдаваться на отдельных занятиях. Задача государства не в том, чтобы оснастить каждое учреждение «на всякий случай», а создать положение, при котором человек приходит со своим коммуникативным средством, и любой специалист, будь то врач или чиновник, абсолютно нормально воспринимает иной способ говорить. Это та голубая мечта, к которой хочется прийти. 

С верой в результат

Успех всего начинания упирается в квалифицированные кадры. Как только в стране появится достаточно специалистов с нужными компетенциями, в сложившейся ситуации начнут происходить качественные изменения. Параллельно необходимо вести просветительскую работу, чтобы общество привыкало: другие формы общения - это нормально. Задачи настолько нетривиальны, что без государственного участия не обойтись. Все годы, когда этим занимались только некоммерческие организации, системных перемен, особенно в здравоохранении, добиться не удавалось. Но те шаги, которые начаты последние несколько лет, должны привести к серьезным результатам. Внутри рабочей группы нам удается договариваться и находить наилучшие решения, и есть надежда, что вектор движения не изменится.

Фото: YandexART; из архива эксперта